fedakar-anne-kizinin-yasam-nobetini-tutuyor

“Yaşam nöbeti” tutan anne kızına ilaç bekliyor

Boynundan aşağısı tutmayan ve solunum cihazına bağlı olarak yaşayan spinal müsküler atrofi (SMA) hastası kızı Fatmagül’ün başında 24 saat “yaşam nöbeti” tutan annesi Hatice Koç, yeni geliştirilen ve Türkiye’de 6 hasta üzerinde çalışma yapılan ilacın, kızı üzerinde de denenmesi çağrısında bulundu.

Koç, daha 3 aylıkken SMA teşhisi konulan ve yaklaşık 3 yıldır boynundan aşağısı tutmayan kızının solunum cihazı vasıtasıyla hayata bağlandığını, kendisinin de bu süre içinde sürekli kızının başında nöbet tuttuğunu ifade etti.

Uşak’ta, Sivaslı ilçesindeki evlerinin bir odasını, adeta hastane odasına dönüştürdüklerini, kızı ve kendisinin hayatının sadece bu odadan ibaret olduğunu açıklayan Hatice Koç, “Geceleri de bu odada kalıyorum, her iki saatte bir kızıma pansuman yapıyor, karnını doyuruyorum. 3 yıldır neredeyse hiç dışarı çıkmadım, onun başından ayrılmadım. Soluk alması için elimden geleni yapıyorum ama durumu her geçen gün ağırlaşıyor.” dedi.

“Devlet hasta kıza sahip çıktı”

Kızının ayda 2 bin lirayı bulan tedavi ve bakım masrafının tamamının devlet tarafından karşılandığını, devlet görevlilerinin kendilerini ziyaret ettiğini anlatan Koç, tüm çabalara ve uygulanan tedavilere rağmen Fatmagül’ün durumunun iyiye gitmediğini söyledi.

SMA hastalarının birçoğunun aynı zorlukları yaşadığına dikkati çeken anne Koç, “Bu hastalığın tedavisinde etkili olması beklenen ilacın Türkiye’de de denenmeye başladığına” dair haberlerin medya organlarında yer aldığını söyledi. Koç, ilk tedavide etkili olduğu söylenen ilacın bir an evvel kızının üzerinde de denenmesini istedi.

Türkiye’deki SMA’lı hastaların aileleri ile sosyal medyada sürekli görüşmeler yaptıklarını söyleyen anne Koç, şöyle konuştu:

“Kızımın bekleme şansı yok”

“Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesinde Prof. Dr. Haluk Topaloğlu liderliğindeki heyetin bu ilacı 6 hasta üzerinde denediği ile ilgili haberleri okuduk. İlk üç aşamayı başarıyla geçen ilaç bize umut oldu. Dördüncü aşamanın denenmesinin 1 yıl kadar süreceği söyleniyor. Kızımın bu kadar bekleme şansı yok, durumu her geçen gün kötüleşiyor. Fatmagül yaşam mücadelesini kaybetmeden bir an önce bu ilacın kızımın üzerinde denenmesini istiyorum.”

Baba Himmet Koç ise çok zor durumda olduklarını söylerken, tedavi için bir umut doğduğunu, medya organlarında gördükleri ilacın kendi kızlarının üzerinde de denenmesini istediklerini vurguladı. Baba Koç, “Ne yapacağımızı bilmiyoruz. İlacı deneyen heyetin başkanından rica ediyoruz. Kızımın yaşaması için her şeye razıyım.” şeklinde konuştu.

Söz konusu ilaç ile ilgili çalışmayı sürdüren Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Haluk Topaloğlu da yaptığı açıklamada, ilacın 14 ülkede denendiğine dikkati çekerek “İlaç henüz deneme aşamasında, olumlu sonuçlar alıyoruz. Erken Erişim Programı kapsamında çok ağır hastalar üzerinde kullanılmaya başlanması daha erkene alınabilir.” dedi.

“10 binde bir görülüyor”

Doğuştan genetik bir hastalık olan spinal müsküler atrofi, özellikle yakın akraba evliliklerinde doğan çocuklarda görülüyor. Bilinen bir tedavi yöntemi henüz bulunamayan SMA’nın canlı doğumlarda ortaya çıkma ihtimalinin ise yaklaşık 10 binde bir olduğu ifade ediliyor.



There are no comments

Add yours